はじめまして、からはじめよう

チェックイン後はロビーに集まり、自己紹介タイム。スタッフも家族もボランティアも、まずは顔が見える関係からスタートです。名札を配って、名前がわかるようにしました。

その後は部屋へ移動し、医療機器や荷物をみんなで運び込みます。長い階段を、抱っこする人、呼吸器を持つ人、酸素を持つ人と分担して上がっていきました。ひとりでは難しいことも、人がいればできる。そんな場面が最初からたくさんありました。部屋に入ってからは、長旅の疲れもあるのでそれぞれゆっくり。無理をせず、その家族のペースで過ごしてもらいました。

それぞれの家族のやり方で

夕食は炭火焼。席にはバギーのまま入ることができ、家族ごとに囲める形で、それぞれの時間を楽しみました。酸素を使っている子は火気との距離に配慮し、別室で看護師が見守りながら対応。安全を守りながら、どうしたら一緒に楽しめるかを考えました。ミキサーを持参して、その場で食事を調整しながら注入する家族も。いつものケアを、旅先でもできるだけいつも通りに。それぞれのやり方で、おいしい時間を過ごしていました。

あきらめない選択

お風呂は時間制で貸切にし、それぞれの家族がゆっくり入れるようにしました。スタッフが入浴をサポートし、その間に親が温泉を楽しむ時間も。子どもと入る、親だけで入る、家族で入る。どう過ごしたいかを大切にしながら選べる形にしました。

事故のために人工呼吸器が必要になったげんちゃん（4才）は、事故後はじめての温泉に入りました。「前はよく別府温泉に行ってたけど、温泉に入ることはもうないだろうと勝手に決めつけていた。でも、今回の温泉は一つ挑戦になる」とご家族。

花火とつながり

夜は外で花火。酸素を使っている子は、2mの竹の先に花火をつけて。きょうだいたちも大はしゃぎで、同じ年の子同士がすぐに仲良くなり、ずっと一緒に遊んでいました。主治医とお母さんが笑いながら話している姿もありました。みんな良い顔。医療と暮らしがつながる、あたたかい時間でした。それぞれ部屋に戻り、またみんなで手伝いながら抱っこで階段を上って、おやすみなさい。

少しずつなじんでいく

旅先ではじめて宿泊する子もいたけれど、それぞれ夜の間も何ごともなく過ごせました。朝はみんなで集まって朝食。朝風呂を楽しむ家族もいて、それぞれの朝を過ごしました。体調を崩していた家族も、参加したいと途中から合流。はぐむのあかりクリニックの荒木先生、松丸さんがが自宅を訪問して状態を確認し、移動もサポートしながら一緒に来ました。来れてよかった〜！。とみんなで喜びました。

アート体験へ

朝ごはんの後は現代芸術社へ移動し、お皿の絵付けを体験。緊急物品もすべて車に積み込み、それぞれの車で移動しました。現地では電源も準備していただき、安心して参加。広いアトリエで、それぞれのペースで作品づくりに集中していました。

昼食は地元のサンドイッチ屋さんでたのんだオードブル形式。丸山先生が差し入れとして準備してくれました。ミキサーにしたり、好きなものを選んだりしながら、少しずつ家族同士の会話も増えていきました。

午後は自由時間。自然の中で過ごす家族、お土産を探しに行くチーム。それぞれの楽しみ方で時間が流れていきました。

みんなで囲む

夜は大広間に集まり、みんなで乾杯。家族とスタッフ、こどもたちが混ざって賑やか。経管栄養のこどもたちもミキサーを使って、みんなと一緒にご馳走を楽しみました。

大きなサイコロを転がし、出た面に書かれてあるテーマで話をするサイコロトークでは、嬉しかったこと、相談したいこと、これからやってみたいことなどを話し、盛り上がりました。普段とは違う関係で話せる時間も、この旅ならでは。

夕食後は、山の湯さんのサプライズでおおきなスイカが登場！こどもも大人も一緒になってスイカ割りを楽しんで、夏を満喫しました。