〈にこりについて〉

24時間365日、
医療を必要とする暮らし

医療的ケア児とは、人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引や経管栄養、酸素投与などの医療的ケアを日常的に必要とするこどもたちのこと。その多くはNICU（新生児集中治療室）を出た後、家族が介護しながら在宅で暮らしています。

在宅で暮らす医療的ケア児は
2022年現在、全国で約20,000人（※1）。

医療の発達に伴いその数は年々増えていますが、
旧来の障がい福祉制度に当てはまらないことも多く、
制度の狭間のご家族の暮らしには、さまざまな困難があります。

※1 在宅の医療的ケア児（0-19才）の推定値は2022年時点で、20,385人とされる。「医療的ケア児とその家族に対する支援に関する調査－小学校における医療的ケアの実施体制の構築を中心として－結果報告書」（令和6年3月 総務省行政評価局）

当たり前の小さな願いと
前をふさぐ課題

国が医療的ケア児の家庭に対して行った調査（※2）によると、「こどもから5分以上目が離せない」とした家庭は40.8％。一方、「家族がしたいこと」として下記のようなことが上がりました。

これらを「問題なく行えてる」とした家庭は、いずれも1〜2割にとどまっており、多くの家庭で介護の負担が大きく、当たり前の日常が中々かなわない現実が見えてきます。

※2 「医療的ケア児者と家族の生活実態調査 報告書（厚生労働省 令和元年度障害者総合福祉推進事業）」 （令和2年3月 三菱UFJリサーチ＆コンサルティング）

「出来ない」をあきらめない。

できないと諦めていたことを、どうすれば「できる」ようになるのか。にこりは一緒に考えます。

呼吸器や点滴や胃ろうが必要でも「毎日を当たり前に楽しめること」。生きてることはベッドで過ごすことでなく、新しい体験や発見をしてワクワクしたり、だれかと一緒にいっぱい笑ったり泣いたりすること。

それは、こどもと共に生きる家族も同じです。