きっちゃんディズニーへ行く① ~医療的ケア児とディズニーへ行こう! プロジェクト~

旅行に行くのが好きな人も嫌いな人もいるけれど
医療的ケアが必要だからという理由で行けないなんて悲しい。

行きたいと思った時、ちょっとだけ気をつけるところを知っていれば、
行けるよ!どこだって!

(ちいさな、ちいさな当たり前の願いはかなうこと。)
きっちゃんがそれを教えてくれました。

2019年の夏、
福井市で医療的ケア児の支援を行っている紅谷浩之先生率いるオレンジホームケアクリックがクラウドファンディングでプロジェクトを立ち上げた。

「医療的ケア児とディズニーへ行こう実行委員会」として立ち上げたそのプロジェクトに、3,145,000円の支援が集まった。

2019年9月9日に、8組の医療的ケア児とその家族、付き添いの医療従事者ら総勢42人が日本全国から参加することになる「夢の国・東京ディズニーランド1泊2日の旅」の決行が決まったのだ。

オレンジホームケアクリニックは、2011年2月に福井県初の複数医師による24時間365日体制の在宅医療専門クリニックを開院し、2012年からは医療的ケア児の保育園・学童のような場も運営している。医療的ケアが必要な子ども達もどんどん町に出ることで、自然に街の人たちを変えていくというオレンジチームの考え方は、にこりに似ている。

「全国の医療デバイスがある子どもたちがディズニーに集まったらさ、おもしろいと思わない?」
学会で一緒に登壇した時、紅谷浩之先生がそうお話してくれた。

この日をきっかけに紅谷浩之先生との交流が始まり、
にこりもこのプロジェクトの最初から関わることができた。

にこりっ子の中からはきっちゃんが参加することになった。その時、呼吸器が必要なにこりっ子の中で一番体調が安定していたのがきっちゃんだったからだ。

きっちゃんのお家を訪ねきっちゃんのお母さんに、
プロジェクトに参加してみない?

そう声をかけると、お母さんの目は輝いた。

台所にいたお母さんは私ときっちゃんに近づきながら
「行きたい!きっちゃん、ディスニーに行けるよ!」

きっちゃんのおでこを触りながら、やさしい眼差しできっちゃんにそう声をかけた。

 

お父さん、お母さん、翌月に1歳になる妹の命良(やや)ちゃんの家族旅行!
いつもお家の中から「ワッハッハー!」と大きな笑い声が聞こえてくる笑顔の絶えない家族。
みんなでディズニーへ!
きっと楽しい旅になる!
にこりからは私が同行することにした。

にこりとしても初めての挑戦だ。
1例目を作ろう。
紅谷先生がいつもお話してくれる 0を1にする体験だ。

リスクがないとは言い切れないけれど、
何がリスクで、何を気を付ければいいのか。
行動しなければわからないことがある。
このゼロイチ体験をスタッフに繋いでいきたい。

協力してくれるたくさんの方に背中を押してもらいながら
「やりたい!」「やれる!」
使命感とも思えるような熱い想いに突き動かされていた。

きっちゃん家族と一緒に、忘れられない楽しい一日を過ごそう。
この一日が、きっちゃんの家族はもちろん、たくさんの人の希望や道になると信じて。

さぁ!きっちゃんの東京ディズニーランド1泊2日旅行に向けて、準備スタートだ!

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執筆者の紹介

「きっちゃんディズニーへ行く」のブログ作成のためのインタビューと執筆を担当しましたwebライターの竹馬涼子です。私は、にこりの訪問看護にお世話になったにこりっ子のママでもあります。息子が天国に旅立ち、ライターの仕事を再開している時に、にこり理事長の松丸さんから声をかけて頂き、にこりの一員としてにこりブログ制作のお手伝いをさせて頂くことになりました。

にこりブログの制作を通して、松丸さんの想いやにこりの活動を一人でも多くの方に知って頂き、社会がもっと優しくなれるお手伝いをしていきたいと思っています。松丸さん、にこりはもちろん、医療的ケアが必要な子ども達とご家族への心からの応援の気持ちを込めて、丁寧に執筆させて頂きます。

にこりインタビューブログ担当 竹馬涼子

 

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【目次】 きっちゃんディズニーへ行く(全5話)
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きっちゃんディズニーへ行く① ~医療的ケア児とディズニーへ行こう!プロジェクト~
きっちゃんディズニーへ行く② ~スターフライヤーが協力してくれることに~
きっちゃんディズニーへ行く③  ~初めての飛行機で~
きっちゃんディズニーへ行く④  ~この旅行の意義~ (※準備中)
きっちゃんディズニーへ行く⑤  ~当たり前に助け合える社会への一歩~(※準備中)

 

 

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